人民政協網北京3月18日電 由北京醫學會罕見病分會主辦的第六屆北京罕見病學術大會暨2018京津冀罕見病學術大會在北京召開。

北京醫學會金大鵬會長在致辭中介紹，幾年來，北京醫學會罕見病分會在全國政協委員、北京大學第一醫院丁潔教授及其常委會的帶領下，為中國的罕見病事業，不忘初心、砥礪前行、無私奉獻。在學術交流、調查研究、建言獻策等方面做出了貢獻。希望在今后的工作中再接再厲，做出更大成績。

第六屆北京罕見病學術大會暨2018京津冀罕見病學術大會會場

全國政協委員、罕見病分會主任委員丁潔教授在發言中介紹，北京醫學會罕見病分會成立于2012年12月，目前已經是第二屆委員會。罕見病分會在學術交流、罕見病調研、罕見病分會網站建設等方面做出積極探索。罕見病分會2017年開始成立學組，分別是罕見病兒童腎臟病學組、罕見病風濕免疫學組、罕見病神經病學學組、罕見病兒童神經肌肉病學組、罕見病心臟病學組、罕見病臨床評價藥學組以及罕見病泌尿科學組。2018年又成立了三個學組，分別是罕見病眼科學組、罕見病遺傳代謝病學組、罕見病新生兒疾病學組。

金大鵬會長為新成立學組頒發證書

據介紹，各學組成立一年來，充分發揮自身優勢和專業特長，根據各學科的特點，對本學科的罕見病病例進行交流、部分病種的診療共識進行研究和制定、孤兒藥相關問題進行研討。為推進罕見病臨床診治水平的提高、藥學深入的研究和流行病學調查做出了努力。各學組組長分別向大會匯報各自專業領域的研究進展。與會專家圍繞壁報交流、中國罕見病用藥現狀研究課題匯報等展開交流探討。

分會各副主任分別圍繞調研課題、診療指南制定、科普宣傳、公益活動、自媒體建設等方面匯報了今后工作設想。與會委員們為罕見病分會今后的工作各抒己見、集思廣益、建言獻策。

全國政協委員、罕見病分會主任委員丁潔教授

為使罕見病學術大會成為研究交流的平臺、引導鼓勵大家開展罕見病臨床和基礎研究，每年的罕見病學術大會都進行廣泛的論文征集。

本次大會的論文征集工作，得到了京津冀三地和河南省醫務界同仁的熱情參與。大會收集論文一百八十余篇，遴選五十余篇作為壁報交流。并對評選出的優秀論文作者進行表彰。

為感謝金大鵬會長對罕見病事業的貢獻和長期以來給予罕見病分會的關心、指導和支持，丁潔教授代表罕見病分會向金大鵬會長贈送獎杯。

來自國家衛生計生委、國家食品藥品監督管理局、中華醫學會、北京醫學會、北京市衛生計生委、北京市人力社會保障局、北京大學醫學部、河北省醫療保險管理局、青島社會保險事業部、浙江省衛計委、浙江省醫學會罕見病分會、北京市李桓英基金會代表以及罕見病分會委員200余人出席會議。（高君明、宋寶剛）