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醫(yī)、食、住、學(xué)、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)
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北京兒童醫(yī)院西門(mén)外,馬延武在接聽(tīng)電話。車(chē)怡岑/攝

越來(lái)越沉重的經(jīng)濟(jì)壓力,以及女兒的學(xué)業(yè),迫使狄德豪開(kāi)始考慮離開(kāi)北京。

芊芊已經(jīng)11歲了,去年生病的時(shí)候,她正在讀5年級(jí),辦理了一年的休學(xué)。今年9月份開(kāi)學(xué),她該讀小學(xué)6年級(jí)了。明年這個(gè)時(shí)候,她將面臨小升初。

芊芊打小就“愛(ài)看書(shū)”,手里總是捧著書(shū),成績(jī)也一直不錯(cuò)。如果他們一家留在北京,她的學(xué)業(yè)就不得不中斷3年,甚至更久。

馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長(zhǎng)春花堿、美羅華,都很難在老家買(mǎi)到。曾有家長(zhǎng)也選擇離開(kāi)北京,沒(méi)過(guò)多久,就給老馬打來(lái)電話求助,“孩子斷藥兩個(gè)月了。”

最讓他擔(dān)心的,是“推手針”用的長(zhǎng)春花堿。這種藥物本身就有劇毒,在靜脈注射時(shí),必須特別小心,一旦漏在血管外面,腐蝕性立即會(huì)導(dǎo)致局部組織壞死。

一位老家在內(nèi)蒙古的患兒家長(zhǎng),在維持期,帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫(yī)院推手針,都被拒絕了。3歲的孩子,本來(lái)血管就很細(xì),化療過(guò)后更細(xì)了。地方醫(yī)院的護(hù)士捧著針管,不敢下手。

“地方的醫(yī)療有太多的問(wèn)題了。”她忍不住抱怨,“我在老家的醫(yī)院,托了關(guān)系找到最好的護(hù)士,都不如北京兒童醫(yī)院隨便一個(gè)護(hù)士。”

對(duì)于回去將要面臨的問(wèn)題,狄德豪很明白。他認(rèn)識(shí)的一位家長(zhǎng)是他老鄉(xiāng),拿著孩子的血項(xiàng)單子,給老家醫(yī)院的醫(yī)生看,把醫(yī)生嚇壞了。那些數(shù)值都太低了,可以直接下病危通知書(shū)了。在北京兒童醫(yī)院,同樣血項(xiàng)的孩子,甚至還在“走療”,無(wú)需住院。

可狄德豪已經(jīng)有些支撐不下去了:“不回去怎么辦?怎么生存呢?”他一遍遍問(wèn)別人,也問(wèn)自己。

兩個(gè)多月前芊芊結(jié)束化療,狄德豪一家三口,搬到了通州的綠夢(mèng)兒童關(guān)愛(ài)中心。那是一個(gè)為進(jìn)京看病兒童及其家庭,提供臨時(shí)居所的救助機(jī)構(gòu)。

按照規(guī)定,受助兒童的年齡要在14周歲以下,每個(gè)入駐家庭,最長(zhǎng)的居留時(shí)間不能超過(guò)3個(gè)月。時(shí)限將至,狄德豪仍然沒(méi)有尋找到新的長(zhǎng)租房。

他打算帶著芊芊回老家了。

這個(gè)曾經(jīng)算得上小康的家庭,如今負(fù)債27萬(wàn)元。生活像是驟然間傾塌下來(lái),他在夾縫中試著喘息,可是連呼吸都是滯澀的。

面對(duì)11歲的女兒,這些情緒,他一點(diǎn)都不敢表現(xiàn)出來(lái),也從不說(shuō)“癌癥”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫(yī)生,在查房時(shí)當(dāng)著孩子的面,直接說(shuō)了“化療”“放療”。一年過(guò)去了,狄德豪仍然耿耿于懷。

狄德豪覺(jué)得,芊芊比以前內(nèi)向了,生活對(duì)她來(lái)說(shuō)“就像停滯了一樣”,這讓他難受。

在他的印象中,很多家長(zhǎng)帶著孩子來(lái)到北京兒童醫(yī)院,掛了號(hào),確了診,問(wèn)了多少錢(qián),然后就走了。

“回去喝中藥去了。”狄德豪說(shuō)。家長(zhǎng)們談及這些事,不愿意用“放棄”這類(lèi)消極的字眼。

狄德豪記得,“血二病房”曾有個(gè)孩子,6歲,性格“特別敏感”。他和家里人住在一個(gè)狹窄的出租屋里,每天晚上他爸爸回到家,他都會(huì)觀察爸爸的表情“開(kāi)不開(kāi)心”。

“如果他爸爸借到了錢(qián),回來(lái)時(shí)臉上的表情好,這孩子就知道,自己有救了。”狄德豪說(shuō)。

那個(gè)孩子結(jié)束化療時(shí),相熟的幾位家長(zhǎng)都挺高興。大家一起買(mǎi)了些花生米和小涼菜,買(mǎi)了啤酒,在狄德豪當(dāng)時(shí)租住的小院子里慶賀,都覺(jué)得這個(gè)孩子有救了。

“他家花了不少錢(qián),兩口子也沒(méi)錢(qián),千難萬(wàn)難總算讓孩子結(jié)束化療了。”狄德豪說(shuō)。

“家里把房子也賣(mài)了。”馬延武在旁邊補(bǔ)充。

可不到半個(gè)月,那個(gè)孩子的病復(fù)發(fā)了,孩子很快就沒(méi)了。

“從我們結(jié)束化療離開(kāi)醫(yī)院后,到現(xiàn)在,我們認(rèn)識(shí)的十幾個(gè)孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢,過(guò)兩天就沒(méi)了,這樣的事經(jīng)常發(fā)生。” 狄德豪低聲說(shuō)。

那家人回了老家,馬延武偶爾還會(huì)和他們通個(gè)電話,簡(jiǎn)單地問(wèn)候幾聲,安慰幾句。

然后,電話兩端就沉默了。

盡管身邊的孩子有的走了,但更多的活了下來(lái)。家長(zhǎng)都堅(jiān)信,騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會(huì)是幸運(yùn)的那一個(gè),未來(lái)的路還長(zhǎng)長(zhǎng)的。


編輯:李晨陽(yáng)

關(guān)鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫(yī)院

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