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醫、食、住、學、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來源:中國青年報
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媽媽帶騰騰到附近的公園玩。這是騰騰在北京最開心的時刻了。車怡岑/攝

騰騰已經習慣了疼痛。這個6歲的小女孩,側躺在病床的小褥子上,蜷著膝蓋,讓后背緊繃。又到了每兩月一次的鞘內注射時間,這是一種將化療藥水從后腰注射進脊髓的治療方法。6厘米長的針頭,緩緩從她脊柱之間推了進去。頭暈、惡心的感覺,逐漸包圍了她。

這樣的注射已經進行了一年多,且還有一年多。騰騰已經完成了治療,目前處于維持階段,她需要一星期推一次“手針”,兩個月復查一次。

每次要去“打鞘”之前,騰騰都眨巴著眼睛,可憐巴巴地瞅著母親張麗會。張麗會只能安慰她,“沒事兒”。除了語言,這位母親能做的,也只有在送女兒進病房前抱住她,讓她輕靠在自己肩膀上。女兒的頭發長得很慢,頭頂只有一層柔軟的絨毛。

第一次做鞘內注射的時候,騰騰的哭聲穿過緊閉的病房門,直戳在張麗會的心口。按照醫院規定,張麗會只能在門外守著。女兒的哭聲迫使她逃一樣地走開,遠一點,再遠一點,遠到聽不見為止。

現在,騰騰不會在“打鞘”時哭了。

打完鞘,她需要平躺4個小時,一動也不能動,讓藥物隨著腦脊液循環,抵達腦池各處,最終,殺死她體內的癌細胞。

為了安撫女兒,張麗會舉著平板電腦播放動畫片。騰騰累了,張麗會輕輕拍著她。如果能睡著,這4個小時會過得快一點。

去年3月,騰騰從幼兒園回到家,給張麗會看自己腋下的腫塊。

很快,她發起了高燒。消炎針打了一支又一支,溫度計上的數字,卻始終沒有降下來。有一天晚上,她燒得迷迷糊糊,對張麗會說:“媽媽,我不想離開你,別扔下我。”

一年多了,女兒說這句話時的語氣和表情,始終刻在張麗會的記憶中。

在老家始終無法確診,他們只好來到北京。終于,騰騰腋下的腫塊被確診為淋巴瘤。她住進了北京兒童醫院血液腫瘤中心的第二病區。

病區的兩扇鐵門,大多數時候都緊閉著。

孩子們在里面,戴著口罩,頂著小光頭,身上插滿管子,自己照顧自己的生活。家長們在外面,送飯,守候,籌錢。

芊芊也曾住在這個病區里。她的淋巴瘤,起初被誤診為神經纖維瘤。腫瘤在頸部,血管和神經密集,父親狄德豪不敢讓她在老家做手術。對很多外地病人來說,確診都是一件很難的事。

他們來到北京,在一家三甲醫院開了刀。那時候,狄德豪根本沒有想到,這場手術反而“打破了腫瘤外的一層膜”,讓病情惡化了。

芊芊確診之后,家里人都嚇壞了。狄德豪一晚上睡不著覺,每隔一會兒就看看孩子,一看到孩子就哭。有醫生甚至對他說,“你們再要一個孩子吧”。他不肯接受,決定砸鍋賣鐵也要給孩子治病。

不到20天,癌細胞像是突然從沉寂狀態被激活,在芊芊的淋巴腺中瘋狂肆虐,從頸部一直蔓延到腋下、股溝。當狄德豪找到兒童醫院時,芊芊全身的骨骼,都已經被侵蝕了。

童童在玩平板電腦 車怡岑/攝

狄德豪開始一把一把掉頭發,不到半年瘦了30多斤,臉頰凹下去,照鏡子時嚇一跳。他反復問自己:“為什么發生在她身上?”

他眼睜睜看著芊芊躺在病床上,大腿主動脈上插著手指粗細的管子,躺4個小時,女兒全身的血液被抽出來,流進提取干細胞的機器,再回輸到身體中。做完這些,父母拿手狠狠地按住傷口,要緊緊按2個小時。

狄德豪說,有的家長按2個小時按不住了,松開了。“你知道動脈壓力有多大,孩子那個血滋滋地就流出來了,滋到人臉上了。”

有一次,整個流程做完,已經是晚上8點多了。家長壓著傷口,壓到10點鐘。醫生讓他們回家,病房里不讓待,可他們住的地方很遠,那個時間,已經錯過了所有的公共交通工具。“你說我們上哪兒待著去?孩子的大腿根,也不能蜷著,否則主動脈一下子冒血了怎么辦呢?”他們很害怕,就在樓道里待了一晚上。

有的家庭租的房子遠,地鐵要一二十站,去兒童醫院一趟兩小時。在地鐵上沒人給孩子讓座,夫妻倆各把一頭,上去給孩子搶座。

編輯:李晨陽

關鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫院

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