人民政協網北京3月12日電（記者孫萌萌） 近幾天，罕見病“孤兒藥”倍泰龍退市的消息引爆網絡，不少網友參與了網上的簽名支持活動，并且表達了成立基金，為無藥可用的患者從海外購藥的意愿。我把這一消息發給一直關注罕見病患者的丁潔委員，消息發過去沒有幾分鐘，她馬上從會場出來打電話給我，劈頭就說：“這個做法我不同意！”

“從醫生的角度講，海外購藥這種做法真的不可取。所以我馬上就給你打了這個電話。”丁潔說，“首先，國外的醫生沒有見到病人，是很難開出處方藥來的。我的病人就曾經遇到過這種情況，沒有面診，光靠關系開藥出了問題誰負責；其次，就算有些人能通過關系開出藥來，運輸也是個大問題呀，很多藥可不是塞進行李箱就能拖回來的；就算運回來了，沒有在國內上市的藥，國內的醫生敢不敢給病人用也是一個問題。可能會有些網友說這不是見死不救嗎？不是醫生見死不救，可能患者覺得吃了藥疼痛減輕了、癥狀緩解了，但毒副作用誰來監測？這種做法是有很大危險性的。”

這一通話說得我不知怎么答言，停頓了片刻，丁潔委員也在電話那頭輕輕笑起來：“哎呀，抱歉，還沒讓你問，我就先說了一大堆。”我趕忙說，您說的這些確實我沒考慮到，只是想著，患者沒藥吃了，得先讓他們能吃上藥。

“對，這是我們的目的。網友關注罕見病人群、關注‘孤兒藥’問題我真的很感動，也希望網友能多多關注這件事，讓它的影響力更大一些。但‘孤兒藥’的問題到底怎么解決，我要從另外一個層面來說，既然要做，我們就要把它做好。”丁潔說。