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全國人大代表陸春云:通過立法支持和鼓勵我國孤兒藥發(fā)展

2016年03月12日 20:35 | 作者:張春莉 | 來源:人民政協(xié)網(wǎng)
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人民政協(xié)網(wǎng)北京3月12日電(記者張春莉)“制定支持和鼓勵我國孤兒藥發(fā)展的政策和優(yōu)惠措施,鼓勵醫(yī)藥企業(yè)和科研機構(gòu)針對此類疾病的藥物研究和開發(fā),逐步擺脫我國罕見病患者從‘無藥可治’和‘無藥可用’的窘境,減輕國家、社會和家庭的負擔(dān)。” 談到孤兒藥的發(fā)展問題,全國人大代表,泰州市委常委、醫(yī)藥高新區(qū)黨工委書記陸春云如是表示。

罕見病又稱“孤兒病”,是指那些發(fā)病率極低的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。孤兒藥由于所治療疾病的流行性低,藥物年應(yīng)用量較少,開發(fā)成本不能通過銷售得到回報,制藥企業(yè)一般從經(jīng)濟利益來考慮不愿意開發(fā)孤兒藥。

陸春云代表認為,我國孤兒藥法律制度的構(gòu)建首先需要通過立法,對罕見病提出相對清晰、明確的官方定義。建立并逐步完善罕見病患者數(shù)據(jù)存儲系統(tǒng)。推進流行病學(xué)及多中心臨床研究,為國內(nèi)對罕見病和孤兒藥做出科學(xué)定義提供基礎(chǔ),為監(jiān)管制度及政策的制定提供決策依據(jù)。

陸春云代表建議,在國家層面上建立專門針對罕見病診療及孤兒藥研發(fā)的特殊機構(gòu),藥品監(jiān)管部門可以考慮對醫(yī)藥企業(yè)給予適度給予激勵。同時,擴大醫(yī)保和基藥目錄中孤兒藥覆蓋范圍,提供專門的經(jīng)濟激勵措施,對支持和鼓勵我國孤兒藥發(fā)展也非常重要。


編輯:薛鑫

關(guān)鍵詞:全國兩會 全國人大代表陸春云 我國孤兒藥發(fā)展

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