血友病患者因?yàn)槟δ苷系K，稍有不慎就血流不止，因而被稱為“玻璃人”。4月17日是世界血友病日，昨天，記者獲悉，目前我國血友病患者總數(shù)超過10萬人。

今年血友病日主題是“分享知識，讓我們變得更強(qiáng)”。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界血友病的發(fā)病率約為1/10000。因?yàn)榘l(fā)病率低，公眾知曉率不高，甚至一些醫(yī)務(wù)工作者和血友病患者家屬也不熟悉該疾病的治療護(hù)理知識。血友病的治療并不復(fù)雜，只要補(bǔ)充了相應(yīng)的凝血因子，“玻璃人”就可以和正常人一樣地生活，大多數(shù)情況下并不需要住院。

“血友病是一種遺傳疾病，預(yù)防的重要措施就是產(chǎn)前基因檢測。但國內(nèi)大多有資質(zhì)做產(chǎn)前基因檢測的醫(yī)療機(jī)構(gòu)并未開展血友病產(chǎn)前診斷。”北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師趙永強(qiáng)透露，該檢測最高準(zhǔn)確率是99%。“希望國家有關(guān)部門盡快出臺相關(guān)的法律法規(guī)，使有資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)放心開展優(yōu)生優(yōu)育檢測。”趙永強(qiáng)說。（記者 劉歡）