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罕見病組織呼吁加強國際合作

2017年09月11日 15:00 | 作者:王瀟雨 | 來源：健康報

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由于患病率低、患病人數少，罕見病已成為當今醫學的難點，在臨床診斷、藥物研發、政策保障等方面迫切需要加強國際合作。9月8日～10日，在京舉辦的第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會暨第六屆中國罕見病高峰論壇上，與會專家做出了上述呼吁。

目前，國際確認的罕見病約有7000種，其中80%是由基因缺陷所致。“全球罕見病患者都面臨著巨大困境，缺醫少藥、科研進展緩慢、全球政策壁壘高筑等是核心問題，罕見病必須要納入全球公共健康優先考慮的社會議題中，加強國際合作與創新勢在必行。”國際罕見病與孤兒藥協會主席曼努埃爾·波薩達介紹，美國、意大利、阿根廷、日本、俄羅斯等國都參加了該協會，致力于改善罕見病患者以及其家庭的生活質量。

北京協和醫院副院長張抒揚表示，受限于患者人數少且分散，臨床醫生往往對罕見病特征了解不完整，罕見病的知識積累緩慢，科研和診療技術的發展均落后于常見疾病。目前，我國正在進行的罕見病注冊登記研究，希望將分散的罕見病資源集中起來，讓臨床醫生和研究人員更好地開展罕見病診療研究，同時也可以促進制藥企業針對罕見病治療研發特效藥物。

據悉，今年是國際罕見病與孤兒藥協會首次來到中國召開學術會議，近20個國家110多位專家參會。

編輯：王慧文

關鍵詞：罕見病國際合作呼吁孤兒藥