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患孤獨癥小伙義務教育9年只有一個同桌:媽媽

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孫慶玲 | 來源: 中國青年報
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這種“最好的模樣”被牢牢限定在現有條件中。日本的庇護性工廠“櫸之鄉”接受年滿18歲以上的障礙人士,其中70%患有孤獨癥。該機構有重度孤獨癥人士養護中心、福利工廠、孤獨癥人士家庭式住所、作業場等部分。國家和地方政府承擔了機構大部分的運營費用,每個重度孤獨癥人士每月可以從政府得到殘障福利補助,在福利工廠工作的孤獨癥人士還可以得到額外的工資。美國通過職業康復機構為孤獨癥成人提供包括評估和診斷、咨詢、求職協助、輔助技術和在職訓練等在內的就業服務,幫助他們完成支持性就業、定制就業、創業、庇護性就業和競爭性就業等。

而在中國,小邱已經成為孤獨癥患者融入社會的理想范本,盡管歧視依然無法逃避。原本四菜一湯的午飯,食堂的人卻經常只給小邱一份土豆絲,理由是“他在減肥”。身高1.7米的小邱,體重還不足百斤。

有次在公共場合,小邱失控哭喊,周圍人用異樣的眼神看著他們母子。回家的路上林桂萍終于受不了了,跟他說:“你太傻了!”那是她第一次跟兒子說那樣的話,說完她就后悔了,抱著還在發愣的兒子哭了出來。

這個群體中極少有人能夠就業,大都在家里或者機構托養。在北京慧靈大齡智障和孤獨癥人士托養機構,過了而立之年的孤獨癥患者有的安靜地坐著,目光渙散,等待年過七旬的父親來接回家;有的只是沿著地磚的縫隙一點點挪動,頭低垂著,只能看到聳動的眼眉和張合的嘴唇。

與小齡孤獨癥康復訓練行業市場的火爆剛好相反,大齡孤獨癥托養機構還是一片冷寂。有報告顯示,我國現有康復機構多接受12歲以下的孤獨癥兒童,12歲以上的孤獨癥兒童缺乏合理的安置模式,大齡自閉癥者的養護及就業是90.8%的家庭最擔憂的問題。

此外,2013年的一項對全國117家孤獨癥康復機構的調查數據也顯示,為16歲以上自閉癥個體提供服務的康復機構僅有1家。

張嵐不敢想象瑞瑞的未來。她經常自責,“當年不生他就好了,在世上受這么多罪,孩子是無辜的”。說這句話時,瑞瑞就在不遠處,大半個身子埋在五顏六色的塑料球里,只露出一個毛茸茸的小腦袋。

但她又覺得委屈:“可我也是無辜的啊,我又做錯了什么呢?”

半年來,張嵐沒買過一件新衣服,“孩子都這樣了,哪還有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮點的衣服,她都覺得自己是在“犯罪”。積蓄已經花得差不多了,最晚今年寒假前,他們就要帶著瑞瑞回到故鄉,“再不回去我們都得下崗”。

林桂萍的憂慮更加絕望。她身體不好,但“必須撐著”,只希望自己能比孩子多活一天。這些年,她租住的房子里永遠滲著一股中藥味兒。

小邱慢慢意識到自己跟別人不一樣,并且歸因于大腦。在那張狹長的工作臺上,有一張寫滿了“腦”字的透明塑料片,他有時會自言自語:“遺憾,沒做腦手術的遺憾。”

在他上班地點的對面,是一所小學。放學時整條街都是奔跑嬉鬧的孩子,在夕陽下散發著灼人的健康與生命力。

小邱下班時會遇到這些孩子。他雙手緊貼褲縫,目光直視前方,面無表情地穿過人群,仿佛正在穿過一個與他毫不相干的世界。(記者 玄增星 孫慶玲)

編輯:梁霄

關鍵詞:孤獨癥 義務教育 媽媽

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