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患孤獨(dú)癥小伙義務(wù)教育9年只有一個(gè)同桌:媽媽

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孫慶玲 | 來(lái)源: 中國(guó)青年報(bào)
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她的孩子從未享受過(guò)任何渠道的補(bǔ)助。1982年中國(guó)首次確診孤獨(dú)癥患者病例,然而直到24年后,在2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中,孤獨(dú)癥才首次被納入精神殘疾范疇。

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)在2011年公布了《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”實(shí)施方案》。財(cái)政為3~6歲的貧困孤獨(dú)癥兒童每年提供1.2萬(wàn)元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼,在殘聯(lián)定點(diǎn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)可以減免費(fèi)用,但前提是擁有殘疾證。張嵐不想讓孩子這么小就被打上“殘疾”的標(biāo)簽。此外,她和丈夫沒(méi)有北京戶口,也沒(méi)有權(quán)利在北京的機(jī)構(gòu)申請(qǐng)。

北京師范大學(xué)特殊教育研究所所長(zhǎng)肖非建議將康復(fù)補(bǔ)貼與孩子掛鉤,而不是與機(jī)構(gòu)掛鉤,這樣可以增加家長(zhǎng)的自主權(quán),也有利于提升康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平?!暗钪匾氖?,殘聯(lián)系統(tǒng)要加強(qiáng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)質(zhì)量的監(jiān)管與評(píng)估?!?/span>

作為土生土長(zhǎng)的北京人,小邱也沒(méi)有享受過(guò)這些政策和專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。在他確診的年代,北京只有接收所有特殊兒童的培智學(xué)校,包括聽(tīng)障、視障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那個(gè)時(shí)候沒(méi)有人提到“融合教育”,她只是覺(jué)得,自己的孩子想要好起來(lái),必須在“正常的社會(huì)環(huán)境中生活”。

她跑到一家家小學(xué)去敲校長(zhǎng)的門,把小邱畫的畫、寫的字、算術(shù)作業(yè)本一樣樣擺在他們的辦公桌上,“就差跪下了”??捎械膶W(xué)校只回了一句:“不能拿我們的孩子當(dāng)試驗(yàn)品啊!”只有一家打工子弟小學(xué)收下了他。

在中國(guó),“融合教育”多以“隨班就讀”的形式出現(xiàn),“融合教育”概念正式在國(guó)家政策層面被提及,是在2015年。國(guó)務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》指出,要大力推行融合教育,建立隨班就讀支持保障體系,在殘疾學(xué)生較多的學(xué)校建立特殊教育資源教室,提高普通學(xué)校接收殘疾學(xué)生的能力,不斷擴(kuò)大融合教育規(guī)模。

“融合教育是一種教育理想,提倡零拒絕,呼吁打破教育中存在的等級(jí)觀念,使普通學(xué)校成為所有兒童都能學(xué)習(xí)的地方?!毙し钦f(shuō)。

而接受義務(wù)教育整整9年里,小邱只有一個(gè)同桌:自己的媽媽。

林桂萍每天5點(diǎn)起床做飯,然后騎車帶著小邱一起上學(xué),放學(xué)后還要為他輔導(dǎo)功課。為了兒子,她在40多歲的時(shí)候開(kāi)始背英語(yǔ)單詞,每年都買老師使用的教學(xué)參考書。她努力跟兒子所有的任課老師保持良好的關(guān)系,給班上的同學(xué)帶零食、文具,課后還幫班上打掃衛(wèi)生。

為了維護(hù)兒子的尊嚴(yán),這個(gè)母親放棄了自己的部分尊嚴(yán)和所有的個(gè)人生活。

她依然沒(méi)能做到徹底的保護(hù)。為了鍛煉小邱的獨(dú)立能力,他上職業(yè)學(xué)院后,林桂萍開(kāi)始不再陪他上課。有天放學(xué)回家,小邱脫校服時(shí),抖落出一堆粉筆頭,太陽(yáng)穴的頭發(fā)也被揪掉好多。晚上睡覺(jué)前,他蜷縮在床上用高八度的機(jī)械聲音說(shuō):“他們?yōu)槭裁催@么對(duì)我?”

母親的眼淚再也止不住了。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:孤獨(dú)癥 義務(wù)教育 媽媽

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