考驗(yàn) /

孩子最后的時(shí)光 如何陪他度過(guò)

如何安排孩子最后的時(shí)光，也是DMD患兒父母都會(huì)面對(duì)的問(wèn)題。

去年，南充一名16歲的DMD患者去世，這讓蔡雪群心里一緊，她不知道“死神”會(huì)在何時(shí)召喚兒子，但她想趁兒子還在人世時(shí)，能多感受一下這個(gè)世界的美好。過(guò)去幾年，她曾帶兒子到北京、深圳等地游玩。平時(shí)在南充，只要天氣好，她就會(huì)開車載著兒子到附近景區(qū)逛一逛。如果兒子不愿出門，她也不會(huì)勉強(qiáng)，“只要他每天過(guò)得開心就好”。

前段時(shí)間，浩浩提出想去云南，但蔡雪群感到為難，因?yàn)橐粋€(gè)人帶著80多斤的兒子如此長(zhǎng)距離奔波，她不敢保證自己有能力做到，但她最終還是答應(yīng)兒子，待爸爸回來(lái)后一起陪他出去玩。

魏生瓊的兒子目前正在上幼兒園，兒子此前提出想養(yǎng)一只狗，她便從朋友家抱了一只狗狗回去，這讓兒子開心了很久。

曾有一段時(shí)間，蔡雪群突然產(chǎn)生了送兒子到福利院生活的想法，那里至少有同齡孩子可以和兒子聊聊天，福利院的護(hù)理或許也會(huì)比在家里好。更重要的是，她沒有勇氣送兒子最終離開這個(gè)世界。但這個(gè)想法讓她感到自責(zé)：“可能我做不了一位偉大的母親……確實(shí)太崩潰了。”

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機(jī)構(gòu)推測(cè)

國(guó)內(nèi)有7萬(wàn)~8萬(wàn)DMD患者

國(guó)內(nèi)目前到底有多少DMD患者，尚無(wú)權(quán)威統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。上海集愛杜氏肌病關(guān)愛中心根據(jù)新生兒的出生率和患病率推測(cè)，這個(gè)數(shù)字應(yīng)該在7萬(wàn)~8萬(wàn)。 張文君說(shuō)，5年前，很少有人關(guān)注DMD這種罕見病，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)能確診DMD病例的醫(yī)院也只有10家左右，這導(dǎo)致很多家長(zhǎng)在為孩子治病時(shí)走入誤區(qū)。

激素治療可減緩患兒肌力衰退

“有的家長(zhǎng)可能會(huì)發(fā)現(xiàn)孩子不像正常孩子那樣行走，容易摔倒，因此懷疑是孩子骨骼問(wèn)題，但很少有人會(huì)想到去查基因，遇此情況，應(yīng)到醫(yī)院就診，查一下心肌酶譜，如果肌酸激酶等指標(biāo)很高，就需進(jìn)行基因檢測(cè)來(lái)確診。”張文君說(shuō)，因?yàn)镈MD除了由基因突變引起，也有可能是母親遺傳，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一個(gè)孕前檢查，確定自己是不是DMD攜帶者，然后在產(chǎn)前進(jìn)行絨毛或羊水細(xì)胞基因檢測(cè)，確定胎兒是否是患者。

盡管沒有效根治方法，但激素是目前能減緩DMD兒童肌力和運(yùn)動(dòng)功能衰退的唯一藥物。

張文君說(shuō)，國(guó)外DMD患兒的生命力普遍比國(guó)內(nèi)DMD患兒要長(zhǎng)，就是因?yàn)槭褂昧思に刂委煟瑤椭⒆友娱L(zhǎng)走路時(shí)間，提高活動(dòng)參與度，同時(shí)也減少呼吸、心臟和骨骼問(wèn)題，可延長(zhǎng)患者生命10年~20年，延緩運(yùn)動(dòng)功能衰退3年~5年。根據(jù)國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，服用激素的最佳時(shí)間一般在4歲~6歲。

社會(huì)力量介入 開通關(guān)愛熱線

去年4月，在征求醫(yī)生意見后，魏生瓊決定讓兒子服用激素藥，借此為兒子爭(zhēng)取3年~5年時(shí)間，這也成為她保護(hù)兒子的最后一道心理防線，“說(shuō)不定，到時(shí)候有藥品能治療這種病了呢？”

隨著社會(huì)對(duì)DMD的關(guān)注，更多社會(huì)力量正在介入。去年，DMD公益基金、上海集愛杜氏肌病關(guān)愛中心開通杜氏肌病關(guān)愛熱線，旨在為全國(guó)DMD群體進(jìn)行疾病知識(shí)普及，提供咨詢和心理安慰等服務(wù)。張文君說(shuō)，很多DMD患兒10歲左右便無(wú)法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁癥，“我們現(xiàn)在努力在做的一件事情，就是讓患者快樂，也希望社會(huì)能認(rèn)識(shí)和理解這群孩子”。