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罕見病DMD患兒家庭的痛：歲月很“短” 陪伴很“長”

2017年03月20日 13:15 | 來源：成都商報

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蔡雪群為患上罕見病DMD的兒子浩浩打開電腦

這是一個罕見病患者創作的小詩

有人說你是異草

其實是他們沒見過奇花

你那與眾不同的身姿

是天使調皮的漫畫

你經歷的萬般苦難

是人類進化的代價……

這是一對DMD患兒母子的對話

“媽媽，你說這世界上真的會有天堂嗎？”

從5歲開始，浩浩便常常問媽媽這個問題。

“有啊，天堂可好了，那里會有你想要的一切東西……”

媽媽試圖用這樣的回答，打消他對死亡的恐懼。

DMD

杜氏肌營養不良癥，1861年由法國醫生Duchenne以其名字命名，是目前人類已知疾病中由最大、最復雜的基因缺陷所導致，隨著年齡增加全身肌肉呈進行性消耗和運動功能減退的致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病，已被列入罕見病范圍。

與“漸凍人”癥、“瓷娃娃”癥等大眾熟悉的罕見病相比DMD卻鮮為人知。

通常DMD患兒3歲~4歲開始步態異常、10歲~12歲逐漸喪失行走能力、20歲~30歲間死于心肺功能衰竭，目前尚無有效根治手段，支持療法和康復治療能延緩病情。發病率為1/3500活男嬰，也即是說每3500個新生男嬰中就有一個患者。

編輯：梁霄

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關鍵詞：罕見病患兒家庭歲月