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九三學社中央持續(xù)關注自閉癥兒童

2016年04月21日 14:19 | 來源:九三學社中央宣傳部
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孤獨癥又稱自閉癥,是目前醫(yī)學不能確定病因、無法治愈的兒童精神疾病。國際醫(yī)學界普遍認為,全球發(fā)病率在1%左右,中國發(fā)病率也不相上下。據(jù)此推算,我國孤獨癥患兒達上千萬,幾千萬家庭因此而受影響。隨著我國“全面二孩”時代的到來,高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增將進一步推高孤獨癥發(fā)病率。青少年是國家的未來、民族的希望。九三學社中央對此高度關注。去年底至今年初,九三學社中央常務副主席邵鴻率隊赴山東省濟南、青島和北京圍繞自閉癥患兒特殊教育與社會環(huán)境進行調(diào)研,了解情況、分析原因、尋求解決之策。

經(jīng)過實地察看走訪、召開相關座談會,調(diào)研組了解到目前在這方面存在5個主要問題。一是患兒家庭承受巨大的經(jīng)濟壓力和精神痛苦。由于核心癥狀持續(xù)整個生命周期,孤獨癥患者終生需要康復照料,且康復費用昂貴,普遍高于家庭收入。2014年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》(簡稱《藍皮書》)顯示,47%的家庭月收入在3000元以下,但卻有高達90%的家庭月康復教育費用超3000元。此外,孤獨癥的各種信息大都通過網(wǎng)絡傳播,真假難辨,使很多家庭屢遭醫(yī)療騙局欺詐,而社會的歧視更加重了其壓力和不幸。

二是早期篩查診斷難。孤獨癥兒童接受早期診斷與干預愈早,矯治效果愈好。但我國至今還未建立覆蓋全國的篩查診斷系統(tǒng),缺乏統(tǒng)一的診斷標準、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預路徑。調(diào)查顯示,全國0-14歲孤獨癥兒童數(shù)量超200萬,但能診斷孤獨癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右,即每省3名左右,根本無法滿足需求。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常,44.2%的孩子從懷疑到確診需費時一年以上,大量患者不能得到及時有效的診斷和醫(yī)療建議。

三是師資力量匱乏,接受康復訓練和合適教育難。孤獨癥特殊教育比普通教育對教師有更高的素質(zhì)要求,但我國孤獨癥教師專業(yè)水平普遍較低,其中半數(shù)以上僅有大專學歷,數(shù)量也遠不能滿足需求。截至2014年,我國特教專業(yè)人員總數(shù)僅4.81萬,孤獨癥教師則更少,較之龐大的孤獨癥群體,實在是杯水車薪。此外,孤獨癥孩子入學難、持續(xù)教育難、融合教育難現(xiàn)象較為普遍,《藍皮書》顯示的入學率僅為37.5%。

四是特惠性政策少,經(jīng)費投入不足。孤獨癥患者享受的康復補貼政策多是針對殘疾人的普惠性政策,且補貼限制多、標準低,遠不能滿足需求。《藍皮書》顯示,僅62%的孤獨癥患者家庭能享受到殘疾人保障措施。中國殘聯(lián)“七彩夢”項目五年內(nèi)僅能補助3.6萬名3-6歲的貧困孤獨癥兒童,且每年12000元的康復標準也遠不能滿足需求。

編輯:秦云

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關鍵詞:九三學社 孤獨癥 自閉癥 康復

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