二問

　　醫保能做什么

　　目前大多數藥物不在醫保名單，不能報銷

　　記者：一個“漸凍人”每月的治療加藥物開銷大概是多少？“漸凍人癥”等罕見病的治療和藥物醫保能報銷嗎？

　　孫月：按照發病階段，“漸凍人癥”患者每月的醫療開銷是不同的：初始階段用藥，每月大概需要價值5000多元的進口藥；隨著病情的發展，他們需要無創呼吸機，國產的一萬七八千左右，進口的要三四萬元；幾乎所有的“漸凍人癥”患者，最后都要走到切開氣管、使用有創呼吸機的階段，這會更貴；患者24小時都需要呼吸機，所以需要兩臺呼吸機。

　　從理論上講，患者可以在家里進行護理，但是因為缺乏專業護工、良好環境，很多“漸凍人”只能長期住重癥監護室，有時一天就消耗數千元。

　　人社部相關負責人：治療罕見病的藥物，如果在醫保藥品目錄中，與其他疾病一樣由基本醫保報銷；如果使用藥物不在目錄中，不能報銷。如果治療費用高，符合大病保險相關報銷政策，可以按照大病保險政策報銷。

　　孫月：“漸凍人癥”的藥物(除了維生素等極便宜的藥)、呼吸機等都是不能用醫保報銷的。在能治療罕見病和延緩發病、維持生命的藥物中，只有少數幾種被列入醫保名單。因此，我們每年都向政府呼吁，應該將治療罕見病的藥物納入醫保名單。

　　中國醫師協會：利用大病保險進行報銷的前提是，住院或者門診特定疾病，累計自付費用超過當地設定的起付線后，進行報銷。各地報銷目錄大多參考基本醫保的報銷目錄，因此難以納入大病保險報銷范圍。

　　三問

　　社會能做什么

　　從了解開始，從接納做起，用愛傳遞慈善

　　記者：目前，國內有沒有針對“漸凍人”以及其他罕見病的專業幫扶機構？籌資渠道有哪些？“冰桶挑戰”發揮了多大的作用？

　　孫月：我所知道的有王甲漸凍人關愛基金，東方絲雨罕見病關愛中心，中華融化漸凍人聯合會等。

　　我們瓷娃娃罕見病關愛中心一直接受來自政府、企業、公眾的捐款，已經有6年服務罕見病社群的歷史，早在2009年就在中國社會福利基金會下設瓷娃娃罕見病關愛基金。但籌資過程中遇到一個挑戰：社會對罕見病的關注度不高、了解不多，我們要花很長的時間跟別人解釋什么叫做罕見病。

　　截至目前，因為“冰桶挑戰”，共有36788人參與捐助，善款共689.83萬元，將集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑戰”專項基金。近期，我們會成立專項基金監督委員會，對基金使用進行全面監督。

　　中國醫師協會：“融化漸凍的心”公益項目已運行10年，開展義診咨詢、病友關愛、藥品援助、呼吸機援助、電腦輔助看護設備援助、志愿者家訪、支持中心等。主要由企業提供藥品、設備等進行援助。

　　此外，8月26日，我們和中國紅十字基金會共同發起的中國的“漸凍人”專項善款救助賬號啟用。

　　記者：如何看待“冰桶挑戰”這種慈善形式？社會應該如何幫助漸凍人？

　　中國醫師協會：一般的公益活動很難引起大家的關注，“冰桶挑戰”以一種奇特的方式進行愛心接力，這對于醫師協會的公益項目來說，也是一種啟示和挑戰。希望能有更多的人了解并關注“漸凍人”的救助和服務，幫助患者及家屬樹立積極治療、堅強生活的勇氣和決心。

　　孫月：相對于以前過于強調“漸凍人”家庭的慘況，“冰桶挑戰”這樣的形式反而更溫暖一些。如果大家能感受到“漸凍人”生命的存在，這樣的公益形式就是好的。現實中，可能大家感覺“漸凍人癥”患者需要錢、設備，但在我們的數據統計中不完全是這樣的。“漸凍人癥”等罕見病群體的需求非常多樣。例如，我們每天都會接到求助，說有的學校拒絕罕見病患兒入學。在我看來，由于大多罕見病沒有有效的治療方法，對他們人文、心理層面的關懷更為重要。公眾首先應該做的，就是了解和接納罕見病群體，支持他們融入社會，讓他們能夠更有尊嚴、更有價值地生活下去。