“輪椅姑娘”徐瑞陽：

我的頭腦里，裝著獨一無二的靈魂

11月13日，下午3點20分。我開著車，沿著山路往上，去尋找徐瑞陽。

她在四川外國語大學歌樂山上的宿舍里，坐著輪椅，等著我。脊肌萎縮癥，400萬分之1的發病幾率。2001年云南昆明，出生不久的她中了這個“獎”。

今年18歲的她，以607的分數成為四川外國語大學的新生之一，隨后有很多媒體報道徐瑞陽。“輪椅姑娘”“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……這些詞，成了貼在她身上的標簽。

A、命運

“他們當時估計，我活不過4歲。”

“這個世界是殘酷的。”徐瑞陽如是說。她的經歷，是這句話的寫照。

出生半年，她的父母發現她既不會蹬腿，也不能站立。兩歲左右，她在北京協和醫院被確診為脊肌萎縮癥，這病癥會蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮，幾乎斷絕了她自主活動的可能。“他們當時估計，我活不過4歲”。

在北京看病的經歷，徐瑞陽已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個概念，和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽來的故事：“當時正鬧非典，而我恰巧也在那段時間得了肺炎。媽媽說當時她很無助，反而是我拉著她的手，叫她別擔心，我告訴她，我不會死的。”

“可是，你害怕嗎？”我問。

“我怕過，就像2012年世界毀滅的傳說，我當時也怕得不敢睡，緊張地想，怎么還不毀滅？我媽常念叨，有命該生，無命該死。不是勸我，也不是勸她自己。她的意思是，有些事，不是你害怕就可以解決的，就像2012。”徐瑞陽笑了。在她的左側，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板，模模糊糊襯映出她的笑容。

B、標簽

“旁人只覺得我很堅強，但獨自面對命運的無力感，只有我自己知道。”

“殘疾大學生”“學霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……關于徐瑞陽，已經有很多新聞報道，這些詞，成了貼在她身上的標簽。貼標簽，是人們方便、快捷去了解并記住一個人或事的辦法。

但徐瑞陽說：“我不愿被貼標簽，我不安于在標簽中存活。我有和常人一樣的生活方式，我是復雜的，我也是獨特的。”

她覺得，自己有這種想法，和從小受父母的教育有著莫大的關系。

6歲前，徐瑞陽在家接受父母的教育，能認1000多個漢字，會寫500個左右。“他們沒有把我當成一個不正常的孩子，有時候，要求會更高。甚至……有點嚴苛，我手上沒有力氣，拿著鉛筆寫字，字跡很淡，會被要求自己把字擦掉重寫。”

一家人外出，小小的徐瑞陽免不了被注視。父親徐俊波曾對她說：“他們會看著你，只是因為他們沒見過，他們沒有惡意。”

6歲，入讀小學前的兩個月，父母拉著親友們，在徐瑞陽面前扮演起路人的角色：“這個小朋友，你怎么不能動啊？”“小朋友，你為什么要坐在輪椅上啊？”“為什么你和我們不一樣啊？”

這一切，都是為了徐瑞陽學會如何與小伙伴們相處，禮貌回答這些天真而殘忍的問題。

于是，從小徐瑞陽就沒有給自己貼過標簽。

她說：“旁人只覺得我很堅強，但獨自面對命運的無力感，只有我自己知道。也許，最適合我的標簽，是幸運吧。”

C、同情

“我不愿意僅僅被同情，我的頭腦里，裝著獨一無二的靈魂。”

沒有標簽，徐瑞陽就普通了嗎？她依然坐著輪椅上學，入學第一天被同學們圍觀，在校期間由阿姨看護，體育課時一個人靜靜地坐在教室里，看著在操場上奔跑跳躍的同學。

徐瑞陽說：“我也接觸過很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感，不喜歡別人的同情和幫助，這會傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏，身體的缺憾，會讓我們的心靈更加敏感。”

“那你呢？你會從情感上排斥嗎？”

“我不愿意僅僅被同情，我的身體有缺憾，但我大腦健全，我能思考。我的頭腦里，裝著獨一無二的靈魂。”徐瑞陽討厭單純的同情，但又時時警醒自己，不把他人的幫助當作是對自尊的傷害。

她說：“我相信，人的本性是善良的，這不是雞湯，這是我的成長經歷。我相信人們是善良的，我是靠著所有人的幫助，才一步一步走到今天。所以我寧愿相信，我們受到的一切的幫助，都源自他人最純粹的善意。我相信無論是怎樣的人，他的內心深處都有一絲愛和溫柔，只是有的人覺得如果暴露出來，自己會受傷。”

自尊，從不靠別人給予，也不能被奪取。“我從小，成績就非常好。好的成績，為我贏來了第一份自尊，可能他們唯一能戰勝我的，就是體育課吧。”徐瑞陽玩笑道：“所以我面對同學們，不僅沒有自卑，反而覺得智商上碾壓了他們。”

媽媽說，徐瑞陽從來沒有為自己的身體缺憾而哭泣，她為數不多的哭泣，都是因為考試沒考好。