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求學路上的罕見病男孩：成長就像被早早劇透的電影
求學路上的罕見病男孩
杜氏進行性肌營養不良是幾乎只發生在男孩身上的隱性遺傳基因缺陷，全國患者約7萬人
9月11日，海淀火器營某小區，23歲的杜氏進行性肌營養不良癥患者曹兆昱坐在輪椅上。
每天早晨7點半，爸爸會扶著洋洋出門上學，陽光斜斜地照在他一跛一跛的腿上，泛著暖色。
洋洋自小被檢查出一種稱為杜氏進行性肌營養不良(簡稱DMD)的罕見病，隨著年齡的增長，行動能力會逐漸退化。在中國，像洋洋一樣的孩子約7萬人，對抗病痛、頑強求學、為了更好地活著，他們的成長就像被早早劇透的電影。
DMD的病癥表現可以粗略理解為“肌無力”加“漸凍癥”，初期跑不快、跳不起，而后肌細胞不可抑制地萎縮壞死，失去行動能力坐上輪椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。這種病至今還沒有研發出特效藥。
曹兆昱每天早晚都要坐著輪椅到昆玉河邊。
編輯：周佳佳
關鍵詞：洋洋 曹兆 兆昱 孩子 學校
