8月18日，由北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起的“生而不凡·馭夢(mèng)飛翔”兒童糖尿病患者家庭演講特訓(xùn)營(yíng)在京舉辦，來(lái)自全國(guó)各地的1型糖尿病患兒家庭通過(guò)演講的方式分享了自己的科學(xué)抗糖經(jīng)驗(yàn)，傳遞積極管理疾病、面對(duì)生活的勇氣，同時(shí)也呼吁社會(huì)給予兒童1型糖尿病患者更高的關(guān)注和理解。

活動(dòng)還吸引了國(guó)際糖尿病聯(lián)盟西太平洋地區(qū)主席、北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科主任紀(jì)立農(nóng)教授，中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康，國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)副主任李定國(guó)教授、北京協(xié)和醫(yī)院主任醫(yī)師肖新華教授等臨床專家參與。

“在大眾的普遍認(rèn)知中，糖尿病是一種常見(jiàn)慢性病，與罕見(jiàn)病似乎沒(méi)有聯(lián)系。但事實(shí)上，作為糖尿病的一個(gè)類型，兒童1型糖尿病每年在我國(guó)的新發(fā)病例僅數(shù)千例，是不折不扣的常見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病。”紀(jì)立農(nóng)教授在接受記者采訪時(shí)談到，目前，公眾對(duì)于兒童糖尿病的認(rèn)知非常有限。這一方面導(dǎo)致了很多患者未能實(shí)現(xiàn)早診斷早干預(yù)；另一方面也使患者在社會(huì)生活中遭受誤解甚至歧視。對(duì)于兒童糖尿病的疾病認(rèn)知亟待提高。

據(jù)介紹，1型糖尿病是由基因缺陷導(dǎo)致的自身免疫性疾病，患者的胰島β細(xì)胞嚴(yán)重破壞和功能衰竭，導(dǎo)致不能產(chǎn)生胰島素。1型糖尿病屬于慢性終身疾病，目前無(wú)法治愈，需終身治療。18歲以下的1型糖尿病患者被稱為兒童糖尿病患者。

雖然1型糖尿病目前尚無(wú)治愈手段，但是通過(guò)科學(xué)的治療，是可以實(shí)現(xiàn)有效控制的。良好的血糖控制和心理建設(shè)是兒童糖尿病管理的重要保障，可以支持患者的正常生長(zhǎng)發(fā)育與青春期發(fā)育，享受高質(zhì)量的生活。

在此次特訓(xùn)營(yíng)中，兒童糖尿病患者以及家長(zhǎng)，在病痛基金會(huì)秘書長(zhǎng)、演講導(dǎo)師王奕鷗的指導(dǎo)下，通過(guò)演講的方式分享了彼此的科學(xué)抗糖的經(jīng)驗(yàn)，以及建立信心的心路歷程，感動(dòng)和鼓舞了與會(huì)的專家與病友。

來(lái)自吉林長(zhǎng)春的22歲女孩木子（化名）就是演講者中的一員，她于2012年6月被確診為1型糖尿病。小木子從15歲開(kāi)始就學(xué)會(huì)用注射器打胰島素，一天4針，一年就需要近1500針。2014年4月和9月她還發(fā)生了兩次嚴(yán)重低血糖，一度被送進(jìn)了急診室。2014年底，當(dāng)時(shí)17歲的木子開(kāi)始采用半自動(dòng)胰島素輸注裝置（即胰島素泵）進(jìn)行胰島素強(qiáng)化治療，實(shí)現(xiàn)了良好的血糖管理，平穩(wěn)地度過(guò)了青春期。現(xiàn)在，木子已經(jīng)從大專院校的護(hù)理專業(yè)畢業(yè)，并繼續(xù)深造。

她在演講中表示：“受益于先進(jìn)的醫(yī)療科技，我沒(méi)有被疾病打敗。現(xiàn)在，我不僅不再是媽媽的負(fù)擔(dān)、社會(huì)的負(fù)擔(dān)，我還將用我的所學(xué)來(lái)回報(bào)社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自身的價(jià)值。”

當(dāng)前，我國(guó)兒童和青少年1型糖尿病（20歲以下）患者人數(shù)約為4.7萬(wàn)人。然而并不是每個(gè)患者都能像木子一樣幸運(yùn)。正在治療的1型糖尿病患者中，血糖達(dá)標(biāo)率還不足30%。血糖控制不佳會(huì)引發(fā)酮癥酸中毒、低血糖、視網(wǎng)膜病變、糖尿病腎病等諸多急慢性并發(fā)癥，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，甚至威脅生命。

肖新華教授指出，當(dāng)前，強(qiáng)化胰島素治療方案是1型糖尿病患者實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期有效血糖管理的最佳方案，《中國(guó)1型糖尿病診治指南》也推薦所有患者盡早使用。目前最先進(jìn)的技術(shù)是模擬人體生理性胰島素分泌的胰島素泵，可減少重度低血糖事件，降低胰島素使用劑量，顯著提高糖尿病血糖管理效果。但由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問(wèn)題，大部分患者仍在使用原始、艱苦的注射針。

紀(jì)立農(nóng)教授表示：“1型糖尿病需要終身治療，因此患者和其家庭要承受非常沉重的醫(yī)療花費(fèi)負(fù)擔(dān)。我們的研究顯示，當(dāng)前在我國(guó)由1型糖尿病患者個(gè)人負(fù)擔(dān)的醫(yī)療相關(guān)費(fèi)用已經(jīng)占家庭收入的30%以上，這個(gè)比例按照聯(lián)合國(guó)的標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)給家庭的經(jīng)濟(jì)帶來(lái)災(zāi)難性的影響。因?yàn)槲覈?guó)缺乏完整的照顧1型糖尿病的醫(yī)療和社會(huì)保障體系，我國(guó)1型糖尿病患者的生存率非常低，較發(fā)達(dá)國(guó)家存在著非常大的差距。希望能夠集合全社會(huì)的力量，探索出可以給予1型糖尿病患者更好保障與支持的社會(huì)保障制度和醫(yī)療體系，讓我國(guó)1型糖尿病患者活得更好、活得更長(zhǎng)。”

“今天從這些患者分享的故事里，我聽(tīng)到了兒童1型糖尿病患者對(duì)生命的渴望，對(duì)生活的追求和執(zhí)著，這不僅激勵(lì)了其他病友，也是在激勵(lì)我們這些衛(wèi)生工作者，建立更好的社會(huì)支持體系，給予這個(gè)特殊的群體更多關(guān)愛(ài)和希望。“中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康說(shuō)。