專家析中國(guó)孤獨(dú)癥群體生存現(xiàn)狀 呼吁加大對(duì)大齡患者的救助力度

中新社海口5月26日電 (記者 王祖敏)第五屆海南國(guó)際孤獨(dú)癥康復(fù)學(xué)術(shù)研討會(huì)26日在海口開(kāi)幕。北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授在當(dāng)日的“總論壇”上介紹了中國(guó)孤獨(dú)癥群體生存現(xiàn)狀，并呼吁加大對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的救助力度。

在題為《孤獨(dú)癥群體生存現(xiàn)狀》的報(bào)告中，賈美香介紹稱，全世界孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈逐漸上升的態(tài)勢(shì)，估計(jì)全球達(dá)6700萬(wàn)人，已成為世界公認(rèn)的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。當(dāng)前中國(guó)孤獨(dú)癥患者中0-14歲的兒童患者數(shù)量保守估計(jì)在300萬(wàn)—500萬(wàn)之間，占兒童精神殘疾類別首位。

賈美香稱，中國(guó)內(nèi)地從第一起孤獨(dú)癥病例確診至今不到40年，在孤獨(dú)癥領(lǐng)域起步較晚，目前患者的生存和康復(fù)條件較發(fā)達(dá)國(guó)家相比尚有一定差距。

她認(rèn)為目前中國(guó)孤獨(dú)癥小齡兒童在三個(gè)成長(zhǎng)階段面臨不同問(wèn)題——

0-3歲，由于早期篩查并未全面覆蓋，導(dǎo)致無(wú)法及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療；家長(zhǎng)重視不夠，導(dǎo)致延遲診斷。

3-6歲進(jìn)入機(jī)構(gòu)訓(xùn)練時(shí)，民辦機(jī)構(gòu)水平參差不齊，缺乏專業(yè)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)；師資認(rèn)證不夠，專業(yè)教師不足。

6歲以上的學(xué)齡期，部分能力較弱的孤獨(dú)癥兒童無(wú)法進(jìn)入普教環(huán)境就讀，而一些普通學(xué)校特教資源匱乏，這些孩子最終只能回歸家庭，接受父母的照顧和訓(xùn)練。但因缺乏正常的社交環(huán)境，這些孩子中的一部分能力退化。

賈美香稱，目前無(wú)論是各級(jí)政府、機(jī)構(gòu)，還是企業(yè)、社會(huì)公眾對(duì)孤獨(dú)癥越來(lái)越重視，但關(guān)注點(diǎn)更多地落在小齡孤獨(dú)癥的干預(yù)和康復(fù)上，相比之下，大齡孤獨(dú)癥患者的生存現(xiàn)狀更讓人憂心。

她引用全國(guó)第二次殘疾人口普查的數(shù)據(jù)表示，心智障礙和精神殘疾者是所有殘疾人中就業(yè)最為困難的人群之一。但近40年來(lái)，隨著一批批孤獨(dú)癥患者步入中年，他們的父母也日益年邁，逐漸喪失了照料養(yǎng)護(hù)的能力，他們的托管和養(yǎng)老成為一個(gè)讓人無(wú)法忽視的社會(huì)問(wèn)題。

賈美香認(rèn)為，目前中國(guó)在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域亟待解決專業(yè)人才缺失、機(jī)構(gòu)干預(yù)方法不統(tǒng)一、缺少?gòu)臉I(yè)支持、缺乏大齡養(yǎng)護(hù)四大問(wèn)題。

在對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的救助方面，賈美香希望能有更多針對(duì)他們的職業(yè)或技能培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，讓他們能掌握一技之長(zhǎng)；能有更多帶有福利性質(zhì)的就業(yè)場(chǎng)所，讓他們“有事可做，有地方可去”；能有更多專業(yè)托管和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，讓他們病有所托，老有所養(yǎng)。(完)