不是大官，想做大事

即使是現在的合作伙伴劉正琛，起初也不知陳是何人，朋友2016年年底發來陳行甲的辭職文章，他直言看得“莫名其妙”。

彼時陳行甲已從巴東南下兩千里，擠進移民都市深圳。第一站，他去了蓮花山公園，瞻仰鄧小平塑像。

陳行甲被深圳國際公益學院聘為研究員。歡迎儀式上，他還是不習慣說套話。在湖北縣級市宜都，一些干部還記得他的市長就職演說。到任前一天，陳行甲去給母親掃墓，報告了要來就職，并在內心感念母親的教育。隨后，他在就職演說中介紹了一些工作想法，唯一的表態是“會像敬重母親一樣敬重宜都人民，像敬畏自然規律一樣敬畏手中的權力”。

2017年春節后，劉正琛首次與陳行甲通了電話。劉內斂穩重，語速平緩，而電話那頭的聲音完全相反。

陳行甲雄心勃勃地表示，他不做簡單的“找富人籌錢給窮人付費”，不做金錢的搬運工，而是既治病又建立數據庫，要探索規律，直到某天能告訴國家：救助兒童白血病要解決哪些問題、分別要多少錢、難點在哪兒、有無標準化的治療指南和路徑。

多年前，劉正琛也試圖進行這個社會試驗。久病成醫的他深知，公益組織對白血病救助慎之又慎——捐助一個白血病患者，可能動輒數十萬，而這錢可以救助數十個先天性心臟病患者，每年幫助數百個高中生。

問題癥結之一還在于，醫保藥品報銷目錄已8年未更新，一些白血病新藥遲遲無法“入圍”。

然而，每次劉正琛托人大代表給有關部門提建議之后，代表得到的答復總是“謝謝建議”，然后就沒有消息了。

“我沒有任何負擔，不怕失敗，失敗了又怎么樣？”新手陳行甲說。

他一貫如此。

在貧困縣巴東，望著貧困人口數字，陳行甲感慨沒法挨個兒去幫，唯有從根子上改變鄉村的生產生活方式。此后，陳行甲將一些鄉村信息化的嘗試移植到巴東，比如電子商務等。

那時，他崇拜的公益偶像是民國教育家晏陽初——一個推行鄉村平民教育的人。陳行甲自己也到鄉村與一名艾滋病患兒“結對子”。

在辭職文章里，他特地點名感謝公益人士：“與你們為伍，也讓我時時直面來自草根的真正的自己，深深感受到服務草根才是我一直追尋的幸福。”

“我做這個，沒有‘面子’，只有‘里子’”

今年3月，陳行甲、劉正琛和團隊成員共同抵達深圳的對口扶貧城市——廣東河源。深圳市民政局等機構的工作人員也來了。

在熟悉二人的同事看來，陳劉搭配相得益彰：陳行甲善于定框架、組織協調，適合負責傳播、對接外部資源；劉正琛本身是病人，熟悉治療流程，又掌握專業技術；陳善于發掘事物優點，劉常能察覺到隱藏的問題。

河源市分管衛生的副市長很快與他們開了兩次座談會。各區長，市民政局、人社局、扶貧辦以及醫院……每個單位均派負責人列席參加，有的還帶了相關業務的科長。

河源市一名市領導認為，他們的做法突破了傳統的救助模式，既有救助，也試圖推動白血病的科研、科普，推動醫院合理用藥和治療，非常有意義。

劉正琛和陳行甲走訪了患兒家庭。他們發現，河源現有兒童白血病患者97人，以平均花費25萬計算，實現兜底治療需要2425萬元。盡管現行醫保的報銷率較理想，但醫保藥物目錄更新較慢，許多新藥可能未納入報銷范圍，“初步預計，白血病的綜合報銷率為50%，缺口是1212萬元”。

陳行甲明白，缺口背后可能就是貧困的懸崖。他當年帶著干部挨家走訪，發現巴東的農村貧困人口當中，48%是因病致貧。而據國家衛計委的統計，這個比例在全國是40%。

在這場社會試驗里，1212萬元的報銷缺口將由地方民政與深圳市恒暉兒童公益基金會共同兜底——后者是陳行甲與多名公益人士2017年5月發起設立的。

此前，一名浙江商人主動給恒暉基金會捐贈了1000萬元。加上后續資金支持，試驗第1年的資金需求基本滿足了。陳行甲慶幸自己以前的好官形象是“值錢”的，“可以用來幫助想幫助的人”。

新陽光、恒暉兩家基金會已經備下一系列組合拳，他們計劃成立醫療技術評估中心，分析治療路徑，以供決策；打算招社工，向病人介紹社保政策，并尋覓進修機會，提高河源醫生的兒童白血病治療水平。

劉正琛說，他們經過走訪，發現了22個不在社保系統名單里的患兒。“沒人考核我們，沒時間限制，也沒人逼著我‘做面子’。我做這個，沒有‘面子’，只有‘里子’。”陳行甲笑說。他不急于提煉某個說法，用于對外宣傳，只需要逐步掌握數據。“做公益嘛，我沒有退休年齡，有很長時間做這事，5年、8年，更長的時間也行”。