從“星愿計劃”到跨省調(diào)研

2015年12月26日，在姜曉波的倡導(dǎo)和建議下，由吉林省民革黨員發(fā)起成立了吉林省中山志愿者協(xié)會，姜曉波擔(dān)任會長。協(xié)會整合資源，創(chuàng)新形式，制訂了專門為自閉癥患者和家屬服務(wù)的“星愿計劃”。

在“星愿計劃”中，志愿者協(xié)會在長春市南關(guān)區(qū)黨委、政府、區(qū)殘聯(lián)的支持下，在市南關(guān)區(qū)全安街道長大社區(qū)成立了省內(nèi)首家自閉癥患者社區(qū)融合場所———“長大社區(qū)星愿活動室”。進而在二道區(qū)興隆社區(qū)、綠園區(qū)信陽社區(qū)等一些社區(qū)也開設(shè)了多個“星愿活動室”，讓自閉癥患者能夠有進行社會融合和文化活動的場所。“目前，‘星愿計劃’已經(jīng)為長春市及周邊地區(qū)的近300位自閉癥兒童開展了音樂、美術(shù)、手工、書法、烘焙、參觀博物館科技館、舉辦文娛活動等公益活動100余場。有3000多名志愿者參與。共為自閉癥群體捐贈資金及物資折合人民幣20余萬元。”姜曉波介紹說。

除了幫助自閉癥患者進行社會融合，“星愿計劃”還幫助自閉癥患者的家長緩解壓力、樹立信心、積極融入社會。志愿者協(xié)會通過組建家長樂團的方式，為家長們教授音樂、編排節(jié)目，并定期參加演出。同時，協(xié)會還開展了家長課堂、教師培訓(xùn)、社會融入等不同形式的幫扶項目。

“星愿計劃”的實施也為民革吉林省委的參政議政工作積累了大量素材。2016年全國兩會期間，全國人大代表、民革吉林省委副主委郭乃碩把《關(guān)于加強自閉癥兒童社會支持體系建設(shè)的建議》帶到會上，引起代表熱議，并得到中共吉林省委書記巴音朝魯?shù)母叨戎匾暋蓵偨Y(jié)束，民革吉林省委就成立調(diào)研組，針對自閉癥所帶來的相關(guān)問題開展更加深入的調(diào)研。

2016年4月，調(diào)研組走訪了北大六院、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會、北京星星雨、北京康納洲、廣州市康納學(xué)校、深圳自閉癥研究會、深圳壹基金等十余家與自閉癥有關(guān)的機構(gòu)，并與機構(gòu)負責(zé)人、一線工作者深入探討。

“當(dāng)我和調(diào)研組的成員們看到公辦康復(fù)機構(gòu)的樓道內(nèi)擠滿了滿心期待的家長，他們費盡周折才為孩子爭取到在這里訓(xùn)練的機會；特教老師因待遇低、前途渺茫而被迫改行；新的自閉癥患者家長哭紅了雙眼，無法面對上天帶來的殘酷現(xiàn)實時，我的內(nèi)心非常震動。”作為調(diào)研組的成員，姜曉波說，隨著調(diào)研的深入，調(diào)研組再一次對自閉癥所帶來的社會問題有了更加深刻的認識。

在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上，民革吉林省委完成了題為《關(guān)于推動吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系的建議》的調(diào)研報告，并再次得到了省委書記巴音朝魯?shù)呐鷱?fù)。報告從篩查診斷體系、干預(yù)訓(xùn)練行業(yè)、融合教育、社會保障等方面，詳細闡述了自閉癥群體目前面臨的問題，并建議在省級層面成立專門領(lǐng)導(dǎo)機構(gòu)，財政、衛(wèi)生（衛(wèi)計委）、教育、民政、人社、殘聯(lián)等相關(guān)部門作為成員單位，整合資源，規(guī)范管理，統(tǒng)一調(diào)度，科學(xué)施策，加快形成政府主導(dǎo)、家庭盡責(zé)、社會參與的幫扶格局，力爭使吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系。