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全國政協委員孫潔: 進一步提升孤獨癥兒童服務能力
案由:目前,全球范圍內孤獨癥患病率出現上升趨勢。我國目前尚缺乏全國監測的孤獨癥患病率。根據部分調查和研究測算,我國孤獨癥患病率在1%左右,已經成為一個影響重大的公共衛生問題。黨的十八大以來,面向孤獨癥兒童的診療康復服務體系取得了長足發展,但仍存在以下問題:一是孤獨癥診斷能力仍不足,在面向全國基層兒保科、兒科醫生的調查中,超過50%的醫生表示,孤獨癥是最難診斷的兒童發展障礙疾病,在孤獨癥的診斷方面需要協助。二是孤獨癥兒童康復行業缺乏統一的標準,優質的孤獨癥康復資源非常短缺,目前,孤獨癥病因未明,缺乏便捷的診斷方式和有效的藥物治療方法。三是孤獨癥兒童康復行業人才缺口較大,若按發展中國家康復人員與患者1:10的服務比計算,我國目前尚有大約30萬孤獨癥兒童康復師人才缺口。四是孤獨癥兒童的融合教育環境需進一步加強。五是大齡孤獨癥患者的就業、養老難題亟待破解,大齡孤獨癥患者的康復、就業、社會保障等需求尚未滿足,在當前的政策和服務實踐中也是較為薄弱的環節。六是孤獨癥兒童家庭面臨較大的經濟和照顧壓力等問題,應該進一步關注和加強孤獨癥兒童康復、養育等發展性社會救助政策。
建議:一、進一步加大殘聯、婦幼保健醫院、教育部門等相關責任單位的協同力度,暢通孤獨癥兒童康復服務政策執行過程中的堵點卡點,讓孤獨癥兒童更便捷高效地享受診斷、康復、融合服務。
二、 進一步研究制定孤獨癥兒童康復的行業標準,不斷提升孤獨癥兒童康復服務供給的規模和質量。同時,建立完善孤獨癥兒童康復服務的評估評價和監督監管機制,確保國家撥付的專項資金用到位,用得好。
三、 進一步引導、支持各類社會資本大力發展孤獨癥數字療法、大齡孤獨癥托養等。目前,大齡孤獨癥托養仍是市場空白,缺乏支持體系,亟待研究解決,避免造成較大的社會負擔。
四、 進一步加大兒科、兒保科醫生的孤獨癥診療培訓,及早發現,盡早診療。推動開展孤獨癥譜系障礙全國流行病學動態監測,為完善孤獨癥兒童康復政策提供科學依據。
編輯:崔姝音