案由：重癥肌無力（MG）是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病，臨床主要表現為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞，活動后癥狀加重，經休息后癥狀減輕。重癥肌無力患者分布全國各地，各個年齡階段均可發病，其中兒童重癥肌無力患者以眼肌型為主，而成人重癥肌無力多數會發展到全身型，因此需要及早診斷治療。

黨的十八大以來，黨堅持以人民為中心的發展思想，不斷增強群眾的幸福感和獲得感，我國政府對罕見病人群的關注度越來越高，國家衛生健康委等五部門于2018年5月22日把全身型重癥肌無力列為罕見病目錄，部分解決了全身型重癥肌無力患者治療的后顧之憂。但由于MG是罕見病，社會對此疾病認識少，除了遭受疾病的折磨還易遭受歧視，加之此病影響外貌故易讓患者產生自卑心理；重癥肌無力病程長、易復發、患者需終生服藥，嚴重時甚至危及生命；患者長期被病痛折磨，除了精神上痛苦不堪，經濟上更是不堪重負。

建議：一、加大針對性中醫研究。在重癥肌無力的治療方面，世界范圍內的西醫治療手段只限于西藥新斯的明、激素、他克莫司等口服藥進行暫時緩解，而中醫是我國瑰寶，對MG的治療目前以西藥控制、中藥系統治療效果最好，部分MG患者通過中西醫結合治療可以穩定病情幾年甚至十幾年不復發。但目前存在中藥治療效果不一、方法不同等問題，建議加大針對性的中醫研究和中成藥的研發，推廣治療方案，提高治療效果，惠及廣大患者。

二、 建立區域指導性中醫治療醫院。有必要布局重癥肌無力指導性中西醫結合治療醫院，建立治療權威專家名錄。由于社會對這類病癥認知度不高，重癥肌無力從診斷到確診再到專科醫院治療一般要1-2年時間，偏遠地區的時間更長，不僅耽誤病情，而且治療方法上也易走偏，較好的專科醫院又一號難求。為此建議國家衛生健康委針對性布局指導性醫院和專家庫名錄，減少病患治療的盲目性。

三、 重癥肌無力患者兒童和青少年占1/4，孩子從幼兒園、中小學到大學正是他們的成長期，患兒會因眼瞼下垂、表情僵硬等受到異樣眼光；學校又對疾病的認知不清，會造成對病患學生管理上的問題。建議教育部門應出臺相應文件，對病患學生予以更多的關懷和關愛，要保護孩子隱私，適當進行心理輔導，充分體現黨的溫暖和社會的關愛。

四、 由于病患不能承擔重體力活和高強度的勞作等，只能相應做一些輕體力工作。為此，建議把重癥肌無力人群納入社會保障體系中來，可參照殘疾人的生活補助，對全身型重癥肌無力患者可以由民政部門參考殘疾人的護理補助發放辦法執行。

五、 由于重癥肌無力是罕見病，建議建立醫保的全國通用網絡，方便患者無論在哪里求醫，都可以刷門診醫保卡。目前各地對重癥肌無力是否列入慢性病特殊門診規定不一，建議無論是眼肌型還是全身型，均列入慢性病特殊門診，從而為患者減輕經濟負擔。