時(shí)間到了下午5點(diǎn)，張蕾意識(shí)到，該帶女兒回家了。一到時(shí)間，必須做約定好的事情，這是多數(shù)自閉癥患者的習(xí)慣。

20年來(lái)，張蕾已經(jīng)習(xí)慣了沿著女兒的軌跡生活。從得知女兒是自閉癥患者那天開始，她的人生便一直在圍繞著女兒運(yùn)轉(zhuǎn)。

她有一個(gè)要用一生來(lái)完成的宏大計(jì)劃，名為“閉眼工程”———希望在離開這個(gè)世界前，給女兒創(chuàng)造一個(gè)安全舒適的環(huán)境，并讓女兒掌握更多的生存技能。為達(dá)成這個(gè)目標(biāo)，她和幾位自閉癥患者家長(zhǎng)成立了“愛之舟心智障礙者家庭互助會(huì)”，希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過(guò)上和正常人一樣的生活。

作為一個(gè)自閉癥孩子的媽媽，張蕾是堅(jiān)強(qiáng)的，卻也是無(wú)助的。

據(jù)我國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥人數(shù)已占到我國(guó)精神殘疾人數(shù)的首位。自閉癥兒童存在嚴(yán)重社交障礙，給家庭帶來(lái)許多困難：康復(fù)費(fèi)用高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，能夠獲得補(bǔ)助渠道單一且金額不高；社會(huì)歧視客觀存在，自閉癥融合教育效果較差，患兒家庭的心理壓力大；康復(fù)效果有限，尤其是科學(xué)的家庭康復(fù)嚴(yán)重不足。

“自閉癥孩子的未來(lái)，不能只依靠家長(zhǎng)去改變，而是需要來(lái)自全社會(huì)的支持和關(guān)愛。從經(jīng)濟(jì)支持到預(yù)防診療再到理解包容，讓我們一起來(lái)許自閉癥兒童一個(gè)有溫度的未來(lái)。”今年全國(guó)兩會(huì)，農(nóng)工黨中央提交《關(guān)于改善自閉癥兒童及家庭社會(huì)狀況的提案》，呼吁全社會(huì)關(guān)注自閉癥兒童及家庭的現(xiàn)狀。

自閉癥孩子要花很多錢進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，巨大的經(jīng)濟(jì)壓力往往讓其家庭難以承受。

對(duì)此，農(nóng)工黨中央提出，應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會(huì)，給有基礎(chǔ)有意愿的家長(zhǎng)提供免費(fèi)進(jìn)修特殊教育自閉癥康復(fù)障礙相關(guān)課程的機(jī)會(huì)，取得資質(zhì)后在幼兒園或者康復(fù)中心為其提供相關(guān)崗位。同時(shí)，加大對(duì)自閉癥兒童免費(fèi)康復(fù)項(xiàng)目的扶持力度，尤其應(yīng)設(shè)置更多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)級(jí)別康復(fù)機(jī)構(gòu)，讓農(nóng)村自閉癥兒童方便康復(fù)訓(xùn)練。改變只能在特定康復(fù)機(jī)構(gòu)才能申請(qǐng)補(bǔ)助的情況，采取多樣化的補(bǔ)助形式，根據(jù)兒童患病情況及時(shí)調(diào)整補(bǔ)助金額。有條件的地區(qū)應(yīng)探索康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用與醫(yī)保相銜接。

農(nóng)工黨中央在調(diào)研中了解到，自閉癥可能是基因遺傳性疾病，因此需從根源預(yù)防，如避免近親結(jié)婚、加強(qiáng)孕期產(chǎn)檢、基因檢測(cè)等。完善早期發(fā)現(xiàn)及診斷體系也十分必要，通過(guò)早期識(shí)別、篩查與監(jiān)測(cè)策略、運(yùn)用評(píng)估工具和調(diào)查表進(jìn)行早期診斷、對(duì)3歲以下自閉癥兒童進(jìn)行超早期干預(yù)，可以有效提高其綜合能力或減輕核心癥狀。

為此，農(nóng)工黨中央建議完善各個(gè)環(huán)節(jié)并延伸至產(chǎn)前維護(hù)，對(duì)婦科醫(yī)生和婦幼保健護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，提高早期發(fā)現(xiàn)和診斷率，盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。他們還呼吁，應(yīng)在高校增設(shè)特教專業(yè)，加大高校培養(yǎng)專業(yè)自閉癥康復(fù)人才的力度；增建更多的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，解決公立自閉癥幼兒園所容患兒數(shù)量有限，而一些私立幼兒園費(fèi)用很高，患兒家庭很難承受的難題。

2018年底，廣州南沙一個(gè)孕婦帶著自己腹中的孩子和患有自閉癥的兒子一起自殺，是社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的歧視讓她絕望而去。事情一出，很多人表示，對(duì)于自閉癥兒童，如果不能施以援手，也請(qǐng)別落井下石。

農(nóng)工黨中央認(rèn)為，理解和包容對(duì)于自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，十分重要。應(yīng)加強(qiáng)社會(huì)輿論宣傳，通過(guò)電視、網(wǎng)絡(luò)等形式向大眾宣傳自閉癥兒童的特點(diǎn)以及治療康復(fù)情況，消除隔閡與誤解。引導(dǎo)社會(huì)建立起對(duì)自閉癥兒童的理解、接受和關(guān)心的氛圍。

創(chuàng)造公平的教育環(huán)境也是農(nóng)工黨中央的建議之一。他們提出，應(yīng)深化學(xué)校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵(lì)更多的學(xué)校接受自閉癥兒童。在此基礎(chǔ)上，進(jìn)一步完善與改革國(guó)家有關(guān)教育和其他社會(huì)保障政策，讓這個(gè)群體共享社會(huì)發(fā)展和改革成果。