在北大婦幼醫院兒二病房血液科走廊的一角，擺放著消毒過的地毯、活動用品、書籍、玩具等。每到周三、周六的下午，這里就成為孩子們最期待的課堂。七八個孩子在志愿者的陪伴下，上語言、藝術、科學等學科的課程，志愿者還給孩子們講繪本，教美術、音樂、做手工等。上課的孩子都是白血病患兒，免疫力較低，志愿者與孩子都戴著口罩上課。這里被稱為“病房學校”，都是因罹患白血病、長期住院治療而“失學”的兒童。“病房學校”是為他們建立的一個特殊學校。有的設在院內，有的建在醫院附近，溫馨的教室、溫柔的志愿者、老師，還有各種書和玩具。讓這些孩子能夠在這里免費接受教育，患兒的狀況也在慢慢地發生著變化。

“我想上學”觸動無數人

北京兒童醫院旁，新陽光病房學校恒華院外學校里，一間大教室里面裝修得十分溫馨，小桌子、小椅子、書籍、玩具樣樣齊備。相似于其他學校中的教室。每天下午都有患兒在這里進行學習。雖然戴著口罩，可以從他們的眉眼間看到發自內心的笑容。

北京新陽光慈善基金會發起人、秘書長劉正琛表示，70%患白血病的孩子接受2至3年的治療后可以被治愈，然而治愈之后這些孩子還要面對回歸生活的困難，其中最大的困難就是上學。“在治療的兩三年時間里，這些患病孩子本應該在學校就讀，卻不得不長期住在醫院，因而脫離了學校和社會環境。這些原因都導致長期住院孩子的童年會有大段的時間沒有老師、同學、課本、玩鬧，只有醫院、護士、藥物、針管。”

病房學校建立的初衷，是北京新陽光慈善基金會收到了一封信和一幅畫。畫中，一個戴著口罩的光頭小男孩背著書包去學校。并在上面寫著“我想上學”幾個字，表達著自己的心情。

寫這封信的小朋友小延在上小學3個月后，就被發現患有嚴重再生障礙性貧血，爸爸媽媽帶著他從老家到北京治病，從此他就再也沒去過學校了。小延的故事打動了北京新陽光慈善基金會，除了決定接手幫助他的學習之外，2012年，基金會成立了“病房學校”，為以白血病患兒為代表的長期住院兒童提供免費教育及相關服務，希望幫助更多面臨同樣困境的孩子。至今，全國已經有14個省市建立了26間病房學校，每年服務大約2500個孩子。

劉正琛說，病房學校強調建設學校環境，解決這些小朋友社會化中斷的問題。讓孩子能夠感受到課堂氛圍，開心地學習，與同年齡段的小朋友正常交往。從而為他們治愈后回歸社會做著準備。

小喆每周最盼望去上課

小喆如果不被病情中斷學業的話，現在正上小學六年級。

白血病讓他不得不離開校園和教室，離開了他的小伙伴們。“每個人在最困難的時候，會有一種放棄的沖動。”在小喆眼中，自己一向樂觀，但在面對充滿危險而又黑暗的未來時，他也會沮喪和迷茫。“但總有一種力量，讓自己撐下去。”

治療期間，嘴巴爛得如被刀子割一樣，肚子明明撐得比皮球還大，卻還是覺得沒有吃飽，想吐又吐不出來，放個屁都怕把大便拉出來……在那無數個看似沒有希望的日子里，小喆幾乎絕望。當手上已被針管插滿，卻還要再扎時，他想過放棄。家人的不斷鼓勵，讓他有了勇氣，咬著牙又繼續戰斗下去。

與病魔抗爭，休學兩年的小喆耽誤了太多學業，失去許多美好時光。不僅要承受同學們喊他學弟的痛苦，更為痛苦的是他的成長規劃從此打亂了。“出院以后我煩躁不安，情緒低落到了極點，以為曾經的夢想不復存在。”

新陽光病房學校中，小喆回到了他夢中多次回到的課堂。每周都有語文、數學、外語學習。“針對我們所在的年級，有志愿老師為我們講學校中的知識，不讓我們落下學業。”小喆說，病房學校中的學習給自己帶來了快樂，又點燃新的希望與夢想，不再灰心喪氣。“每周去上課都是我最盼望的事情。”

在新陽光病房學校研發培訓師劉偉雄看來，教學中不僅涉及教育，還和社工、兒童心理輔導相結合。在病房學校，孩子應該享有學校、課堂的環境，從軟環境、硬環境給孩子一個基礎的教育保障，有類似學校環境的接觸。“對于孩子來說，只要有所改變、有所成長，這就足夠了。”

從少言寡語到逐漸開朗

北大婦幼醫院的病房學校上課前，劉偉雄總是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患兒，表現出既想參與，又很猶豫的狀態。劉偉雄說，組織患兒進行游戲或學習需要十分慎重，病房學校對老師有嚴格的培訓和要求，比如女老師進入教室不得化妝，如果有感冒等病毒感染的情況，嚴禁進入教室等。

在每次上課前，需由院方的醫護人員確認進入教室的孩子身體狀況完全能適應學習。很多時候，父母也可以參與到課堂活動中來。

“少言寡語”成為劉偉雄對一些患兒的最初印象。

因為生病，患兒小美少有朋友，只有冰冷的醫院，原本內向的小美變得更加安靜。每次課上，小美都是一言不發地坐在那里。“雖然她也在參與，但是一句話都不說，她的爸爸常說，‘她從小就是這個樣子’。爸爸這樣的話，讓她更加少言寡語。”

劉偉雄發現了問題后，在課后單獨與小美爸爸溝通，“盡量讓他不在小美面前說那樣的話。”

志愿老師也會在課中與小美多溝通，兩三次課之后，小美終于開口說話，躲在一旁的爸爸也十分開心。“在課堂上，小美不再沉默了，也會主動地思考，提出問題，較之以往有了很大變化。”

小美是眾多被白血病改變命運的孩子之一，在劉偉雄眼中，孩子們在接受治療期間身心備受巨大的壓力，經歷復雜的情感和心理沖突出現明顯的情緒和行為問題，語言能力也會明顯下降。許多父母忙得不得了，要陪護，籌錢、借錢，跟醫生商量診療方式，所以沒時間、沒精力跟孩子聊天。一些患兒變得任性、自我、自卑、退縮、不會與人相處。“希望在醫院里面為孩子創造一些契機，可以去談論生病以外的其他話題。在病房學校的實踐案例中，患兒通過與老師或其他患者建立起人際關系，對治療依從性的提升非常有幫助。”

病房里還主動學奧數

在病房學校拍攝的一段視頻中有這樣一句話：“不管你喜不喜歡上學，他們非常渴望上學。”

病房學校的志愿老師王曉宇負責教授小學六年級數學，平時他在教育機構上課。在他眼中，強烈的求知欲是白血病患兒與其他孩子明顯的差別。“對每次上課都很渴望，會不斷地向家長詢問什么時候上課，課上的狀態也很好，課后的作業完成也很積極。”

志愿老師李雪姣同樣是教育機構教師，每周四休息一天。周四下午，她便去病房學校做志愿者，為孩子講授小學四年級數學。“我們都是想力所能及幫助這些孩子，雖然辛苦一點，看著他們求知的眼神和不斷的進步也很欣慰。”

劉正琛表示，在病房學校中的志愿者主要是教育機構的老師、大學生志愿者以及大學生社團。“機構的老師負責教學，大學生作為助教，社團的學生會幫助孩子們做一些活動。”

新陽光病房學校北京恒華院外教室老師李靜，負責患兒的一對一課程。李靜在去拜訪醫院時醫生告訴她，有個16歲的孩子病治好了以后輟學在家，家長向醫生哭訴：“我們花了這么多心血把孩子治好了，可是為什么是這樣的結果？十幾歲的孩子就這樣廢在家里了。”

為什么不回去上課？李靜發現，一些年齡較大的患兒，在治療期間耽誤很多學業，孩子回去以后跟不上學校的進度，失去了信心，所以不愿意去學校了。經各方努力，今年3月病房學校開始一對一的免費輔導。

為了避免孩子的壓力，并不贊成患兒學習奧數。但是李靜發現一些孩子和家長偷偷地買來了奧數課本，讓老師輔導。“最終還是同意他們學這些內容了，他們渴望學習，學習讓他們感到自己和其他孩子一樣，也有接受教育的機會。通過學習，生活和未來的掌控權又再次回到了自己的手中。”

劉正琛希望讓長期住院渴望上學的孩子們不再被遺忘，能夠享受應有的校園生活。本報記者 趙喜斌