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九三學社王元豐:構建關心自閉癥群體的社會環境

2017年04月06日 09:04 | 作者:王元豐 | 來源:人民日報
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4月2日是“世界自閉癥關注日”。自閉癥又稱孤獨癥,是目前醫學不能確定病因、無法治愈的精神疾病。這種在嬰幼兒期出現癥狀的疾病,嚴重危害患者的身心健康。只有約30%的自閉癥患者與普通人智力水平相當,20%至25%的患者一輩子不會說話,90%的患者則有2至3項感知覺異常。自閉癥給患者及家庭帶來巨大痛苦,由于醫學無法醫治,這種疾病也被稱為“精神癌癥”。

我國自閉癥的發病率目前還沒有權威數據,據推算,患者應該超過千萬人。自閉癥已經是我國兒童精神殘疾的最大病種。這種狀況從我國各地“培智學校”(專門為殘疾青少年開設的學校)的學生殘疾類型,可以反映出來。由于科技的進步,過去以盲、聾、啞殘疾為學生主體的培智學校,現在自閉癥學生已經占了學生的多數。

“全面二孩”時代到來,高齡產婦數量激增、各種“保胎”措施的使用,將可能推高自閉癥發病率上升風險。上千萬的自閉癥患者,將至少有3000多萬家庭,1億左右的人口因此受影響。一個自閉癥患者至少需要一個家庭成員對其生活進行照顧,還要負擔不菲的治療、康復訓練和教育等費用。《中國孤獨癥(自閉癥)家庭需求藍皮書》顯示,47%的家庭月收入在3000元以下,但高達90%的家庭月康復費用超過3000元。自閉癥患者家庭在承受巨大精神痛苦的同時,還要面對很大的經濟壓力。

自閉癥這種特殊精神疾病的高發,不僅僅對醫療和教育是很大的挑戰,而且產生較為嚴重的社會問題,已經成為我國殘疾人事業發展的重大瓶頸,許多問題需要更精準的解決路徑。首先,對于自閉癥發病的總體狀況不清楚,我國沒有全國性的自閉癥調查統計。第二,自閉癥醫療和教育的資源嚴重不足,我國兒童精神科醫生奇缺,能診斷孤獨癥的兒童精神科醫生全國僅100人左右,平均每個省市只有3至4位。而在教育方面,截至2014年,我國特教專業人員僅4.81萬,專門針對孤獨癥的教師更少。第三,政府政策支持不夠,這些年來,我國政府在殘疾人事業上,付出很大努力,出臺很多很有力度的政策。但是,目前針對自閉癥這種疾病患者,有針對性的政策較少,且限制多、標準低。《藍皮書》顯示目前自閉癥孩子入學率僅為37.5%,93%的自閉癥孩子家長認為目前孩子無法得到職業培訓和就業支持,只有62%的孤獨癥患者家庭能享受到殘疾人保障措施。

為應對自閉癥患者快速增加的挑戰,政府和社會應積極行動起來。盡快開展全國性的普查工作,摸清我國自閉癥人群數量、地區分布、家庭狀況,全面分析面臨的形勢,制定國家層面全面的應對策略;要加大投入,緩解自閉癥服務與支持體系資源短缺問題。加大兒童精神科醫生和特殊教育教師的培養,尤其是針對自閉癥醫生和教師的培養力度,使自閉癥患者家長不必千里迢迢為孩子尋醫問藥,在學校能夠得到有質量的融合教育和特殊教育;建立起大齡孤獨癥群體福利體系。盡快填補孤獨癥群體職業教育的空白,發展庇護性就業,使有工作能力的孤獨癥患者得到就業機會;此外,政府應與社會共同努力,建立不同類型的孤獨癥患者托養機構,構建關心幫助自閉癥群體和家庭的社會環境。

(作者為九三學社中央委員、北京交通大學教授)

編輯:李晨陽

關鍵詞:九三學社 自閉癥 患者 群體 孤獨癥 家庭

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