人民政協網北京9月14日訊（記者 牟宗娜）9月13日，中國社會福利基金會（簡稱“中國福基會”）漸凍人聯合勸募基金會成立儀式在中國職工之家酒店舉行。據悉，漸凍人基金是全國首個關愛漸凍人的聯合勸募基金，將專注于ALS（肌萎縮側索硬化癥）的相關疾病知識宣傳、家庭護理、心理健康維護以及醫患信息溝通等工作，通過中國社會福利基金會的全國性公募平臺，讓更多社會公眾共同關注和支持罕見病群體。

　　漸凍人是對一組運動神經元病的別稱，是形象比喻患者逐漸失去所有運動功能，身體像被凍住了一樣，患者發病后2-5年內逐漸失去所有運動功能，不能行動、吞咽、說話……直至呼吸衰竭，最殘酷之處在于即便病情到了很晚期，患者的思維始終正常，清醒地逼視自己的死亡過程。運動神經元病包括肌萎縮側索硬化（ALS）、進行性肌萎縮（PMA）、進行性延髓麻痹（PBP）、原發性側索硬化（PLS），PMA和PBP往往轉化為ALS）。

　　ALS是100%致命的，患者不得不面臨多重嚴峻的挑戰，逐漸失去控制隨意肌肉活動、吃飯、說話、走路的能力，最終無法呼吸。目前，只有一種藥物獲得PDA批準用于治療ALS，但僅能微弱地擴展患者生存期2-3個月。在我國大陸，因為ALS沒有納入大病醫保范圍，患者在承受疾病痛苦的同時，還必須承擔巨大的經濟壓力和精神壓力。

　　作為漸凍人基金的發起方，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心是全國首家漸凍人關愛中心，成立于2013年11月，在正式注冊前一直在開展幫助漸凍人的工作。中心成立后，進一步完善了所屬康爾365論壇、醫+e講堂微訪談等平臺建設，與國內外專業機構、相關組織密切合作，開展疾病和護理知識普及與宣傳，同時通過多種形式幫助漸凍人，已為多位患者捐贈或協調捐贈呼吸機及藥品。

　　據了解，漸凍人基金是中國福基會成立的第四支關注罕見病的專項基金，中國福基會常務秘書長肖隆君介紹，自2009年設立全國首個關注罕見病的專項基金——瓷娃娃罕見病關愛基金以來，基金會在扶持民間草根組織發展上做了很多努力和探索，去年5月更是成立了聯合勸募中心，向全國的優秀民間組織敞開懷抱。

　　ALS專家、北京協和醫院神經內科副教授李曉光在成立儀式上介紹了ALS疾病基本常識、在國內的發病現狀、病友的迫切需求及對漸凍人基金的未來期望等情況。

　　當天，漸凍人基金同時宣布，第一屆全國漸凍人（ALS）病友會將于10月23日召開，目前大會的籌備工作正在緊張進行。

　　成立儀式最后，還安排了記者提問環節。以下是記者提問實錄。

　　法制日報記者：能否介紹下目前ALS患者的生存現狀？謝謝。

　　漸凍人基金發言人孫淑文：前面福基會秘書長肖隆君和協和醫院的李曉光教授已經做了一些介紹。首先，ALS這種病是致命的，基本上無藥可醫，目前世界上只有一種藥——力如太可以輕度延緩病情，但其延緩的期限是非常有限的，只有2到3個月。另外，在我國大陸，ALS沒有納入大病醫保，患者除了忍受疾病的折磨，還面臨非常嚴峻的經濟壓力。有很多患者，由于經濟壓力而不能使用呼吸機，而ALS到了晚期會出現呼吸衰竭。我剛了解到，在中國，ALS患者呼吸機的使用率只有11%，而國外的使用率是60-70%。謝謝

　　中國企業文化記者：我提兩個問題。第一個問題，漸凍人基金是什么性質的基金。第二個，基金有哪些來源渠道？謝謝。

　　漸凍人基金發言人孫淑文：這個基金的全稱是中國社會福利基金會漸凍人聯合勸募基金，它是由東方絲雨罕見病關愛中心發起的、中國社會福利基金會批準設立的基金，是一個全國性的公益基金。它主要關注ALS（肌萎縮側索硬化癥）疾病的知識宣傳、家庭護理、心理健康維護和醫患信息溝通等方面的工作，是中國社會福利基金會設立的全國性的公募平臺，我們的宗旨是讓社會公眾共同關注和支持罕見病群體。

　　目前的資金來源分為幾個部分：一是網上平臺，我們在51give網和新浪微公益平臺發起公益項目、二是現場宣傳勸募、另外還有愛心企業和個人捐款。目前，從這三個渠道募集到的資金狀況是：在51give網發起的公益項目有62800元，在新浪微公益發起的公益項目募集到2100元，企業捐助3100元。雖然目前的這些募捐對于幫助這個群體還微不足道，但相信通過大家的關心關注、媒體的宣傳，會使ALS獲得更多的社會關注，會使更多的人投身到幫助漸凍人的事業上來。

　　最重要的一點，我們會在中國社會福利基金會的監管下使用每一筆善款，會接受社會監督，遵循公益基金支出程序，依法使用每一筆善款。謝謝。

　　人民政協網記者：我提兩個問題，一是目前除了東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心，國內還有哪些其他類似的漸凍人關愛組織？二是，相關數據介紹國內漸凍人大概有6-8萬人，但從醫院的就診記錄和相關漸凍人論壇注冊會員來看，這個數據只有數千人。怎樣解決信息的不對等問題，讓更多的人了解ALS，使更多ALS患者獲得幫助？

　　北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心負責人王金環：這個問題我來回答。東方絲雨是全國首家漸凍人關愛中心，在我們之后，西安成立了陜西省漸凍人關愛互助協會，另外中國醫師協會有個“融化漸凍的心”公益項目。

　　第二個問題也是我們非常關心的。目前，在國內還沒有建立完整、權威的漸凍人數據庫。據我了解，目前醫院的患者數據庫統計漸凍人也不超過3000人，受各種條件限制，大多數的漸凍人找不到組織。目前能夠通過網絡聯系到我們（東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心）的，都是文化層次較高，家庭條件相對較好的患者，而邊遠山區的一些患者很難跟我們取得聯系。因此我們成立了漸凍人隨訪中心，希望讓就醫不方便的患者能夠得到幫助和指導。我們也希望通過媒體宣傳，讓更多人了解ALS，讓更多患者聯系到組織。

　　最后，希望大家共同“抗凍”、共同對抗罕見病。謝謝。